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    Cientos de personas marcharon por Concepción para concientizar sobre la artrofia muscular

    Francisco Alfaro, padre de un niño que sufre la enfermedad, pidió al Gobierno la pronta aprobación del Spinraza, medicamento que podría mejorar la calidad de vida de los pacientes. El tratamiento tiene un costo de $500 millones el primer año.

    Este medio día, más de 200 personas recorrieron distintas calles de Concepción para concientizar sobre la artrofia muscular, grave enfermedad degenerativa y progresiva que afecta la movilidad los pacientes y que hasta el año pasado no tenía cura.

    Esto, ya que el 2016 se elaboró Spinraza, medicamento que ayuda a desacelerar el avance de la enfermedad y que podría mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

    No obstante el tratamiento es altamente costoso, llegando a costar $500 millones sólo en el primer año. “Queremos hacerle un llamado al Gobierno, ya que ellos pueden ayudarnos, tienen el dinero suficiente para ayudar a estos niños. Ninguna familia tiene el dinero, hagamos lo que hagamos no lo vamos a poder lograr, por eso le pido al Gobierno que se ponga en nuestro lugar, tenemos una desesperación muy grande”, dijo Francisco Alfaro, padre de uno de los menores que padece la enfermedad.

    “El medicamento está en Estados Unidos y Canadá, puede ser trasladado a Chile, el ISP tiene que aprobarlo. El tratamiento ha dado muy buenos resultados en Argtentina”, añadió el Francisco.

    Según los registros, cerca de 150 padecen esta enfermedad en el Biobío, por lo que desde la organización aseguraron que continuarán con este tipo de acciones para concientizar a la ciudadanía.
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