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Piden ayuda para niño ancuditano con rara enfermedad

Eduardo Burgos S.

En Chile no hay tratamiento y su madre quiere llevarlo a ensayos clínicos en el extranjero.

Daryan contra San Filippo se denomina una campaña solidaria impulsada por la madre de un pequeño ancuditano con esta rara enfermedad que en nuestro país solo afecta a 10 niños, para llevarlos a pruebas de medicamentos en el extranjero, ya que hasta el momento el mal es incurable.

La enfermedad es, en realidad, una mucopolisacaridosis Tipo 3A (MPS por su sigla en inglés), de la que el niño de 5 años y 9 meses fue diagnosticado hace 3 años, que no tiene tratamiento.

El pequeño lleva varios años en el Centro de Rehabilitación del Club de Leones de Ancud, donde lograron que camine, sin embargo, en el ámbito cognitivo dice su madre, Nixi Paredes, que “él no habla, no comprende las cosas que suceden alrededor ni de peligros, así que hay que estar siempre pendiente de él”.

Los médicos le dijeron a Nixi que la enfermedad de su hijo no tiene tratamiento, así que de inmediato comenzó una búsqueda de alternativas, entre ellas medicamentos en etapa de estudio, encontrando una en España donde estaban reclutando niños.

Existen ensayos en España, Australia y Estados Unidos,y Nixi quiere que su hijo sea parte de alguno de ellos porque está por cumplir 6 años, una edad crítica de su enfermedad donde, por lo general, las capacidades comienzan a disminuirse con un pronóstico de superviviencia de solo unos años.

Nixi Paredes, la madre de Daryan explicó que el mal de San Filippo se manifiesta de forma que el organismo “no produce o se inactiva una encima que está encargada de degradar la azúcar tóxica en el cuerpo y estas se le van acumulando en el cuerpo y dependiendo del tipo de mucopolisacaridosis se acumula en ciertas partes y en el caso de Daryan es en el cerebro, el estómago, en los pulmones y las articulaciones”.

Nixi y su hijo deben estar listos con sus pasajes y dinero para estadía de un mes,por eso constantemente estáhaciendo beneficios.

Quienes quieran colaborar pueden hacerlo a la cuenta Rut 15.895.804-K de Nixi Paredes,o a su teléfono: +56958564269.
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