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El relato de la mamá que inventó un arnés para que su hijo con parálisis pudiera caminar

Soychile.cl

Debby Elnatan le contó a Soychile.cl cómo ideó el UpSee, un aparato que está por salir al mercado y que le permite a los niños dejar su coche o silla de ruedas por un rato, descubrir el mundo y divertirse. Invitó a las presentaciones que harán online el 1, 2 y 3 de abril.

A la violinista israelí Debby Elnatan le cambió la vida cuando su hijo menor, Rotem, nació con parálisis cerebral y se dio cuenta de que las terapias llegaban a un límite: los médicos no querían que comenzara a gatear por miedo a que aumentara su espasticidad y ella pensó que el pequeño no podía quedarse postrado en un coche o en una silla de ruedas para toda la vida.

Lejos de pensar en robots o en sistemas sofisticados para ayudarlo a ponerse de pie y mirar la vida desde otro ángulo, Debby ideó un simple invento que con los años se convirtió en un arnés que permite a los padres unir sus cuerpos con los del hijo de tal manera de caminar juntos. El arnés, llamado UpSee, saldrá a la venta desde Reino Unido al mundo el 7 de abril y ha generado gran expectación internacional.

¿Cómo se le ocurrió? ¿Cuáles son sus beneficios? Ella misma se lo explicó a Soychile.cl e invitó a todos los padres interesados en el método a inscribirse y conectarse a las presentaciones online (aquí) que realizarán en el sitio Fireflyfriends.com  el 1, 2 y 3 de abril para que vía chat les envíen todas sus dudas en www.fireflyfriends.com.

-¿Qué experiencia con Rotem te hizo idear un sistema como el UpSee?

"Con el tiempo, los terapeutas de Rotem no nos animaban a que él comenzara a gatear por miedo a que eso aumentara su espasticidad. La mayor parte del día la pasaba sentado, por lo que no fue una sorpresa cuando los terapeutas nos dijeron 'Rotem no sabe que sus piernas están ahí, no tiene consciencia de ellas'. Pero para Zohar (su marido) y para mí, esta fue una declaración triste e impactante, un llamado de atención sobre lo severo de su discapacidad. Lloré dos semanas antes de comenzar a caminar desesperadamente junto a mi hijo.

Siendo violinista, yo tenía la opinión de que la práctica hace la perfección y entendí que si Rotem seguía sentado en su coche, no iba a llegar muy lejos. Así que, desobedeciendo las recomendaciones de los terapeutas, empecé a facilitarle el movimiento a Rotem a sus espaldas.

Comencé a ayudarlo para que se levantara y caminara, pero parando o gateando para ayudarlo. Fue una tarea casi insoportable porque simplemente no tenía suficientes manos para darle la ayuda que necesitaba".

Su punto de inflexión, contó, fue cuando estaba en un parque y el pequeño se quería lanzar por el tobogán. "Sentí la compasión con que otras madres me miraban sentadas en los bancos y sentí pena por mí misma. Al volver a casa con dolor de espaldas por la extenuante actividad, empecé a trabajar en lo que hoy es el UpSee. Mi primera meta fue evitar el dolor de espalda. Necesitaba mantener de pie a Rotem y que tuviera las manos libres para jugar y explorar".

-¿Qué efectos tiene el UpSee en los niños?

"Hay muchos tipos de beneficios. El niño tendrá una experiencia poniéndose de pie y estando en posición vertical, sintiendo su propio peso. El niño tiene la posibilidad de acceder al mundo y tocar las cosas, algo que es sumamente difícil si se quedan en un coche o silla de ruedas. Los niños pueden participar e involucrarse con el mundo, con las actividades que ocurren alrededor suyo, que es una parte natural de la niñez. Les da a los niños la posibilidad de divertirse.

El éxito del UpSee depende de encontrar la estimulación correcta y hacer que el niño se mueva. Descubrí que no había ido demasiado lejos para satisfacer la curiosidad de Rotem, pues él quería descubrir los gabinetes de la cocina, las llaves, los árboles, los perros, la nieve... Estoy segura de que Rotem sonríe porque es su naturaleza, pero su sentido del humor también es resultado de la gran niñez y su experiencia familiar que le hemos dado. La prueba de que UpSee es amigable con toda la familia es que fue el hermano mayor de Rotem quien me motivó a comercializarlo".

-¿Cómo funciona?

"Las sandalias dobles flexibles le dan la habilidad a Rotem de aprender de quien lo lleva. El puede sentir y aprender de la sinergía de mi paso, mientras que yo podía ir sintiendo cómo se iniciaba y podía seguir su ritmo, sentir cómo decidía dónde quería ir. El doble arnés le dio el mínimo soporte que necesitaba para estar parado y mantener su pelvis centrada, pero estando sobre sus dos pies, sosteniéndose.

El UpSee fue una de las soluciones para Rotem que en su etapa pre escolarmerecía salir de su coche y explorar el mundo como cualquier otro niño. Espero que mi esfuerzo le beneficie a muchos otros niños".

-¿Qué piensa del interés que provocó su invento en los padres en Chile?

"Es que es perfecto para los padres. Les otorga una forma entretenida y activa de estar juntos. Pero por favor, no los sobreexijan. Para sus niños es como comenzar a ir al gimnasio. Necesitamos comenzar a pararlos y caminar juntos de a poco y de acuerdo a la fuerza y habilidades de cada niño".

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