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Cómo se vive a diario con un niño autista: un día de "Uken", el niño de la luna

Hoy se celebra el día mundial de la concientización sobre esa condición. Para comprender mejor sobre la forma en que se vive en un país donde el trastorno no es conocido, una madre nos contó su experiencia.

Hoy es el día mundial de concientización del autismo y hay campañas por todo el mundo. Sin embargo una de las mejores formas de conocer el trastorno es de primera mano, de una mamá que vive a diario con personas que no saben qué le pasa a su hijo.

La diseñadora Javiera Gotelli nos relató su experiencia:

"En un día cualquiera, caminando por el centro, se escucha una pataleta de altos decibeles. La gente mira y comenta. Se pregunta qué le pasa a ese niño, y por qué esa “mala madre” no lo toma en brazos, sino que lo mira y fuma mientras él patalea en el suelo.

Ella sonríe e incluso suelta una carcajada que parece molestar a la gente. Lo sabe, pues lo hace con esa intención esperando que se le acerque alguna vieja metida a encararla. A los minutos, su objetivo se cumple. El diálogo es algo así como:

- "¡Descriteriada! ¿No ves que tu hijo está llorando?", dice una señora.

- "Y ¿Qué quiere que haga? ¿Que lo rete, le pegue, intente dialogar con él?"

- "Póngale un correctivo o haga algo para que deje de hacer show", replica.

- "¿Por qué mejor no le pego a usted, vieja pelotuda?", le respondo.

- "Con razón su hijo es mal criado, si usted es una rota", dice con intención de ofenderme.

- "Gracias señora, que tenga un lindo día".

La señora se va, enfurecida y yo me río. Esa escena la vivo casi a diario, y aprendí a reír a carcajadas. A veces soy sarcástica. Otras, simplemente no pesco. No culpo a la señora que me hincha en la calle, pues en un país donde el autismo no es tema, donde no existe un catastro oficial sobre personas que se encuentran dentro del espectro del autismo; donde el Estado no tiene políticas públicas para este trastorno y, por consiguiente, la información que tiene el ciudadano común es casi nula, esa señora no tiene cómo saber lo que es el autismo, ni mucho menos lo que es vivir con un niño autista.

Lucca (Uken para los amigos), mi hijo de 7 años, tiene autismo, y las pataletas “por nada” vienen con su condición. También las carcajadas espontáneas, girar sobre si mismo, la emisión de sonidos mientras salta y corre por la casa (o la calle) y un largo etc.

No es fácil, confieso. Pero tampoco es más difícil que vivir con cualquier otro niño. Sólo es distinto. Uno se acostumbra a las pataletas, que generalmente son por frustración. La mayor parte del tiempo, Uken hace berrinches cuando quiere algo y yo no le entiendo.

Pocas veces es porque le dije que no –como la mayoría de los niños- y casi nunca es “porque sí”. Él no habla –porque no quiere- y se comunica mediante gestos, aunque la mayoría de las veces hace sus cosas solo. Se encarama en los muebles para sacar sus galletas, abre el refrigerador y se arranca con el jarro de jugo, saca el pan y me lo pasa para que se lo tueste y entra a los negocios a arrasar con todo lo que quiere, porque sabe que detrás estoy yo para pagar por sus papas fritas.

Entiende perfecto cuando le digo que no y por qué, aunque siempre intenta manipularme con besos en los ojos –su máxima demostración de amor- para que termine comprándole sus tan amadas papas fritas y su bebida. (Puedo escuchar el escándalo de algunas histéricas ante esta mamá desnaturalizada que le da chatarra al niño). Para contrarrestar su amor por la chatarra (heredado de mí, seguro) es seco para las verduras y se puede comer dos tomates con cebolla, ajo y cilantro como si nada.

A veces me pregunto qué pasará por su cabeza cuando me mira con sus grandes ojos de largas pestañas. Se ríe mucho y le gusta que le hagan cosquillas y, a diferencia de muchos niños autistas, a él le gusta la gente. Camina por la calle, abraza a los extraños y últimamente los agarra a besos, cosa que nadie entiende (¡lo encuentran tan tierno!) Otras, simplemente no pesca y en eso no se diferencia mucho de mí.

Él es mi partner, mi mejor amigo y mi hijo favorito. Y mi hijo favorito tiene autismo. O “se cree auto” como tiernamente me dijo mi hermana chica cuando lo diagnosticaron. Es un niño de la luna.

En este 2 de abril, día mundial de la concienciación sobre el autismo, solo quiero decir que Estado chileno tiene una tremenda deuda con el autismo. Y digo Estado, porque da lo mismo quien gobierne. Nadie ha hecho nada. Y les aseguro que hoy el gobierno de turno no emitirá declaración alguna, como ha sido la tónica siempre. Es triste, a decir verdad, porque hay muchas personas viviendo sin diagnóstico y pasándolo pésimo".

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