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Agrupación critica que la ley Ricarte Soto no contempla la cobertura de las enfermedades raras

La presidenta de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), Paula Soto, dijo que “se nos dio la ilusión que cubriría las patologías de alto costo y poco frecuentes, pero el ministerio de Salud no nos ha dado una respuesta concreta”, dijo.

La presidenta de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), Paula Soto, se quejó de que los pacientes con patologías poco frecuentes no serán beneficiados con la ley Ricarte Soto, que se espera sea aprobada antes del 21 de mayo.

"Se nos dio la ilusión que cubriría las patologías de alto costo y poco frecuentes, pero el ministerio de Salud no nos ha dado una respuesta concreta", dijo a La Segunda.

Según Soto, en Chile hay 114 mil personas con enfermedades raras.

"El subsecretario de Salud, Jaime Burrows, reconoció en la comisión del Senado que no hay un catastro (...) y cuando le preguntamos si estas 33 patologías iban a ser cubiertas por el fondo, nos dijo que además de las 10 enfermedades financiadas hoy por Fonasa, sólo se agregarían algunos cánceres y patologías metabólicas", afirmó.

La presidenta de Fecher, que agrupa a 35 entidades, teme que si se excluyen las enfermedades raras las isapres desconozcan los acuerdos extracontractuales que tienen con un 30% de estos enfermos, a quienes les financian los tratamientos con una cobertura de hasta el 80%.

"No queremos que sigan muriendo personas mientras esperan una solución a su problema de salud", dijo Soto.
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